Stephanie Ashton, una donna di 33 anni di Auckland, in Nuova Zelanda, è morta il 1 settembre a causa di una malattia rara. In precedenza, i medici che aveva visitato sospettavano che lei stesse fingendo, anche se presentava sintomi specifici della sindrome di Ehlers-Danlos.
La donna è morta nella sua casa di Auckland dopo una lunga battaglia contro una malattia rara. La sindrome di Ehlers-Danlos descrive un gruppo di malattie genetiche che colpiscono i tessuti connettivi.
I sintomi riferiti dalla donna – forti emicranie, dolori articolari, lividi frequenti, dolore addominale, carenza di ferro, svenimenti e battito cardiaco accelerato – non hanno impressionato i medici. Pensavano che Stephanie stesse esagerando e che i suoi sintomi fossero frutto di immaginazione.
“Diciamolo ancora. Lo psichiatra che ha etichettato Steph come affetta da un disturbo delirante lo ha fatto senza averla mai incontrata.“, si legge sulla pagina Facebook La sicurezza vocale di Ruby.
“Steph ha chiesto solo l’assistenza medica di cui aveva bisogno per sopravvivere. Se lo meritava e non ha senso che le sia stato negato a causa di quelle due parole: disturbo fittizio“.
“I miei diritti sono stati gravemente violati”
Il medico che l’ha consultata le ha detto che è ipocondriaca e che sono proprio i suoi pensieri negativi a farla ammalare. La donna è stata accusata di essersi procurata intenzionalmente ferite, di aver simulato febbre, disturbi alimentari, attacchi di tosse e svenimenti.
“Sento che la mia dignità è stata violata e che i miei diritti sono stati gravemente violati“, ha dichiarato Stephanie Ashton prima di morire, in un’intervista per Herald della Nuova Zelanda.
L’annuncio della morte della giovane ha rattristato l’intera comunità dei pazienti con diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos. I volontari che hanno dedicato la propria vita ai pazienti affermano che faranno di più per assicurarsi che il sistema medico comprenda ciò che i pazienti stanno attraversando.
Foto: Facebook/Sindromi Ehlers-Danlos Nuova Zelanda/NZ Herald
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